Forskningsprogrammets olika delar

I detta forskningsprojekt utvärderas FTI inom ASIH där alla ASIH-verksamheter i stockholmsområdet är inkluderade (12 verksamheter bestående av flera enheter). Dessa 12 ASIH-verksamheter har slumpmässigt delats upp i en interventionsgrupp (6 st verksamheter) och en kontrollgrupp (6 st verksamheter). I verksamheterna som tillhör interventionsgruppen har alla kuratorer och ibland sjuksköterskor utbildats i FTI. Därefter genomför dessa kuratorer/sjuksköterskor FTI inom ramen för deras kliniska arbete. Kontrollverksamheterna ger sedvanligt stöd. Familjer som inkluderas i studien är de föräldrar/vårdnadshavare som har minst ett barn under 25 år. Effekt av interventionen utvärderas. Rekrytering av familjer pågår under 2022-2023.

Detta forskningsprojekt utvärderar FTI på ett barnsjukhus i Sverige. De kuratorer som är tillsvidareanställda vid detta barnsjukhus har 2021-2022 fått utbildning i FTI och arbetar 2022-2023 med FTI i deras kliniska vardag. Familjer som inkluderas är: 1) barn med sjukdomar där botande behandling finns, men som kan misslyckas, t.ex. cancer, 2) barn med allvarlig sjukdom där en tidig död är oundviklig, t.ex. cystisk fibros, trisomi 13 och 18, 3) barn med en progressiv sjukdom utan botande behandlingsalternativ, t.ex. olika syndrom, samt 4) barn med kroniska sjukdomar som inte är progressiva men som medför en svår funktionsnedsättning och där komplikationer kan leda till för tidig död, t.ex. svår flerfunktionsnedsättning och skador vid syrebrist. Effekt av interventionen utvärderas samt familjernas upplevelser av deltagande.

Denna del av forskningsprogrammet utvärderar FTI inom cancervården där en förälder är sjuk och har minst ett barn under 25 år. Denna del uppstod då en del familjer ansåg att FTI borde komma tidigare än i ASIH där vi 2017 utvärderade FTI i en pilotstudie. Alla kuratorer som är tillsvidareanställda vid ett universitetssjukhus i Sverige ingår därför i denna studie där de har fått FTI-utbildning 2021-2022 och under 2022-2023 använder FTI i sin kliniska vardag. Effekt av interventionen utvärderas samt familjernas upplevelser av deltagande.

När FTI pilot-testades inom barncancervården 2018 var ungefär hälften av barnen/familjerna som inkluderades svårt sjuka med relativt dålig prognos. Detta ledde till att vi nu pilot-testar om FTI är lämplig att också använda på barnhospice. Kuratorn på Sveriges barn- och ungdomshospice har därför utbildats i FTI och kommer under 2022-2023 testa att utföra FTI på familjer som är inskrivna på Lilla Erstagården. Utvärderingen kommer att fokusera på familjernas upplevelser av deltagande samt kuratorns arbete med FTI.

En stor del av detta forskningsprogram inkluderar studier av implementering av FTI i klinisk praktik i ovanstående 4 olika kliniska kontexter (ASIH, Cancervård, Barnsjukhus och Barnhospice). Strategier för implementering utvärderas, liksom hindrande och möjliggörande faktorer för implementering av FTI. Fokus är både på själva interventionen (hur lämplig är FTI för ändamålet) men också på faktorer som påverkar användningen av FTI, t.ex. arbetsmiljöns betydelse. Inom ramen för denna del av forskningsprogrammet inkluderas alla FTI-utbildade kuratorer (ca 50 st) där vi följer deras upplevelser av att använda FTI över tid. Kuratorer på kontrollenheterna (ASIH-studien) inkluderas också. Utöver det undersöks kuratorernas följsamhet till FTI-manualen, kuratorernas rekrytering av familjer, chefers påverkan på processen, o.s.v.

Eftersom effekten av FTI utvärderas med enkäter och intervjuer med familjer är det endast svensktalande familjer som kan delta i FTI. För att möjliggöra att tolk kan användas har vi därför startat en delstudie där arabisktalande familjer på ett barnsjukhus i Sverige kan delta med tolk. I detta projekt utvärderas användningen av tolk inom ramen för FTI från familjens och kuratorns perspektiv.

Länk till den arabiska broschyren

Under 2017-2018 pilot-testades FTI inom pediatrisk onkologi. Det var den första forskningsstudien som använde FTI inom barnsjukvården eftersom den tidigare endast testas inom vuxensjukvården där en förälder är sjuk. Flera publikationer finns från detta pilot-projekt (se publikationer inom ramen för detta forskningsprogram) men analys och författande av ytterligare manus är pågående.

Då det inte finns några långtidsuppföljningar om FTI genomför vi under 2022-2023 en långtidsuppföljning av de familjer som deltagit i FTI inom ASIH för ca 5 år sedan. Intervjuer med familjer har utförts under våren 2022 och analys av data är pågående (studien kommer att avslutas 2023).

För att undersöka om FTI har haft någon betydelse för familjerna på lång sikt gör vi en långtidsuppföljning av de familjer inom barncancervården som genomgick FTI för 4-5 år sedan. Intervjuer med familjer utförs under 2023.