Leder individuella stöd till delaktighet?

Ett projekt om process- och resultatdelaktighet för personer med omfattande funktionsnedsättningar med LSS-insatser.

Bakgrund

Såväl internationella konventioner som nationella styrdokument och LSS-lagstiftningen understryker betydelsen av att personer med funktionsnedsättning garanteras samma möjligheter till delaktighet och samma levnadsvillkor som personer utan funktionsnedsättning.

I den nationella funktionshinderpolitiska planen framhålls betydelsen av att personer med funktionsnedsättning erhåller ”individuella stöd” för att kunna uppnå delaktighet. Kunskapen om i vilken utsträckning individuella stöd leder till ökad delaktighet är dock begränsad.

Delaktighet är ett av de mest centrala begreppen inom funktionshinderspolitiken, men det finns många olika definitioner av begreppet. I den här rapporten utgår vi från en relationell förståelse av funktionshinder, vilket innebär att det är i skärningspunkten mellan individens funktionsnedsättning och den omgivande miljön (personer, fysisk miljö, språklig miljö) som funktionshinder kan uppstå. Delaktighet har flera olika aspekter och för att till exempel kunna vara delaktig i samtal som handlar om ens egen livssituation och stödbehov är upplevelsen att ens åsikter och kunskap respekteras central.

Epistemisk (o)rättvisa handlar om vem som anses ha trovärdighet att uttala sig om olika erfarenheter och sakfrågor. När erfarenheter och värderingar bedöms olika beroende på vem som uttalar dom, skapas en maktobalans mellan olika grupper i samhället.

Syfte

Projektets övergripande syfte är att undersöka individuella stöds betydelse för delaktighet för personer med omfattande funktionsnedsättningar.

Detta görs utifrån två betydelser:

• dels hur och i vilken form personer med funktionsnedsättning är delaktiga i utredning och beslut (processdelaktighet)
• dels i vilken grad beviljat stöd leder till ökad delaktighet inom olika livsområden (resultatdelaktighet)

genomförande

Tre delstudier har genomförts:

a) en kunskapskartläggning som bland annat synliggör att begreppet individuella stöd i första hand är ett begrepp som används i policysammanhang och som saknar en entydig definition, vilket medförde att få relevanta forskningsstudier kunde identifieras.

b) en statistik och registerstudier, som baserar sig på statistik från ULF (undersökningar av levnadsförhållanden), Öppna jämförelser (kvalitetsindikatorer för aspekter inom socialtjänsten) och HURPID (nationellt register för unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som gått ut anpassat gymnasium). Analysen visar att aspekter av delaktighet fångas i statistik och register men att det saknas data för att kunna bedöma i vilken mån process- och resultatdelaktighet hänger ihop.

c) en intervjustudie med utgångspunkt i de upplevelser, kunskap och erfarenheter som personer som beviljats LSS-insatserna personlig assistans, daglig verksamhet eller bostad med särskild service, samt erfarenheter som de handläggare som genomför den behovsprövning som ligger till grund för beviljat stöd har. I handläggarstudien ingår kommunala LSS-handläggare, samt tjänstemän på Försäkringskassan som handlägger personlig assistans.

Handläggarna anser att en central del för att brukare ska känna sig delaktiga är att de har möjlighet att medverka i handläggningsprocessen, vilket dock försvåras av att handläggarna endast träffar brukare ett fåtal gånger och har bristande kunskap om alternativ kompletterande kommunikation. Andra begränsande faktorer är handläggares och anhörigas normativa föreställningar om vad brukare behöver, samt förändrad rättspraxis som begränsar beviljandet av individuella stöd.

Intervjustudien med brukare synliggör den särskilda form av utsatthet som uppstår när handläggare har makten att bedöma vad som anses som legitima stödbehov. Intervjustudien visar både exempel på situationer där brukare känner sig delaktiga och inte delaktiga. Många brukare upplever att deras upplevda behov och önskemål inte har någon avgörande betydelse för behovsbedömningen. Brukarna beskriver att professionella ofta har tolkningsföreträde, vilket enligt Fricker (2007) både kan förstås utifrån identitetsfördomar och kunskapsövertag vilket bland annat kommer till uttryck i användandet av ett byråkratiskt eller juridiskt språkbruk. För att göra sin röst hörd tar brukarna hjälp av närstående, representanter för brukarorganisationer eller andra professionella.

Huvudresultat

• När det gäller processdelaktighet finns betydande behov av utveckling, exempelvis behov av kunskap hos handläggare om AKK och ökad förmåga att ge brukarnas behov och önskemål legitimitet i behovsbedömningsprocesser.
• För att beviljade stöd ska leda till ökad delaktighet behöver stöden vara flexibla och utgå från den enskilda personens behov och önskemål.
• Den allt striktare tolkning av LSS-lagstiftningen har resulterat i variationer av beviljande av individuella stöd.