MOD - Människovärde och Delaktighet

Människovärde Och Delaktighet (MOD) – om villkor och rättigheter för personer med funktionsnedsättning – ett femårigt forskningsprogram

1. Syfte och målsättning

Utvärderingar och samstämmiga erfarenheter inom funktionshinderrörelsen och bland funktionshinderforskare pekar på att behoven av vetenskaplig kunskap inom funktionshinderområdet är stora. Det gäller särskilt samhällsvetenskapliga perspektiv eftersom forskning med medicinska och psykologiska perspektiv på funktionsnedsättningar är bättre tillgodosedda än socialvetenskaplig forskning med funktionshinderperspektiv. Samhällsvetenskapliga studier om samspelet mellan individer med funktionsnedsättning och omgivningen i bred bemärkelse kan bidra till kunskaper om vardagsliv, villkor och rättigheter som kan använda för att minska funktionshinderskapande processer och förbättra levnadsvillkoren för personer med funktionsnedsättning.

Det övergripande syftet med MOD-forskningsprogrammet är att bidra med kunskaper som kan användas för att öka den sociala inkluderingen och delaktigheten i samhället för personer med funktionsnedsättning, med särskild inriktning på rörelsehinder. Detta sker framför allt genom forskningsprojekt som kan bidra till att den vetenskapliga evidensen för praxis och politik inom funktionshinderområdet stärks, men också genom utbildningsinsatser och kunskapsförmedling. Betydelsefulla utgångspunkter för forskningen i MOD-programmet är dels en tvärvetenskaplig ambition så att frågeställningar och problem belyses och förstås utifrån den helhetsbild som komplexiteten inom funktionshinderområdet kräver, dels att personer med funktionsnedsättning inkluderas i forskningsprocessen så att forskningsfrågor blir adekvata samt resultat tillgängliga för de berörda. MOD-forskningsprogrammet pågår under år 2022–2026.

2. Planerade aktiviteter inom programmet

2.1 Forskningsprojekt
MOD-programmet omfattar ett antal forskningsprojekt som fokuserar på olika aspekter av villkoren för att leva med funktionsnedsättning i Sverige idag. Projekten bedrivs av forskare Institutionen för Socialt Arbete (ISA) vid Marie Cederschiöld högskola, i samarbete med forskare från skolans övriga institutioner. Forskningen i MOD-programmet bedrivs av professorer, docenter, postdoktorer, fil dr samt doktorander. MOD-programmet består av ett flertal forskningsprojekt med funktionshinderteman som undersöker:

• Kommunala riktlinjer för LSS-insatser
• Erfarenhet av att bli företrädd av god man
• Erfarenheter av individuellt stöds betydelse för delaktighet
• Implementering och tillämpning av arbetssättet Active support i gruppbostäder
• Analys av implementering av internationellt utvecklade metoder
• Brukarinflytande i gruppbostad och daglig verksamhet
• Utvärdering av hälsofrämjande och våldförebyggande program inom funktionshinderområdet
• Effekter av covid-19 pandemin för personer med funktionsnedsättning
• Vuxenblivande för personer med rörelsenedsättning
• Villkoren för personer med cerebral pares
• Psykisk ohälsa och rörelsehinder

2.2 Årligt seminarium
Inom ramen för programmet genomförs minst ett årligt seminarium där aktuell nationell och internationell forskning inom funktionshinderområdet presenteras och samhälls- och funktionshinderpolitiskt relevanta frågeställningar diskuteras. Under programperiodens sista år arrangeras en konferens med temat aktuell svensk funktionshinderforskning.

2.3 Antologi
Under programperioden arbetar programmets forskare med en antologi. Avsikten är att samlat presentera aktuell och relevant svensk funktionshinderforskning med särskilt fokus på programmets vetenskapliga bidrag.

2.4 Nationellt och internationellt samarbete
Programmet har stärkt och utvecklat forskningssamarbetet såväl nationellt som internationellt. Genom att bygga vidare på existerande forskningsnätverk, och vid behov initiera nya, kan kunskapsutbyten som gynnar både den svenska forskningen och praktiken vinnas och möjligheter till komparativa studier skapas. MOD-programmet bygger även på de nätverk och avtal som finns tillgängliga som Nordplus (Norden), Erasmus+ (Europa) och Minor Field Studies/Linnaeus-Palme för utvecklingsländer.

2.5 Förstärkning av inslag om funktionshinderfrågor i socionomutbildningen
Funktionshinderområdet är ett växande arbetsfält för socionomer. MOD-programmet bidrar till att Marie Cederschiöld högskolas tidigare förstärkning av utbildningsinslag med funktionshinderteman i socionomprogrammet stärks ytterligare.

2.6 Stipendie- och utbytesmöjligheter för studenter
För att stimulera studenter till att förlägga en del av sin utbildning utomlands och att inrikta den på funktionshinderområdet har stipendiemöjligheter utvecklats. Därutöver inrättas så kallade blixtstipendier för att möjliggöra kortare internationella studiebesök och samarbeten.

3. Organisation

3.1 Organisatorisk hemvist och samarbetspartners
MOD-programmet bedrivs vid Institutionen för Socialt Arbete (ISA) vid Marie Cederschiöld högskola (tidigare Ersta Sköndal Bräcke högskola). Programmet utgör en central del i institutionens forskningsstrategi ”Socialt arbete för social rättvisa” som organiserar forskningen i två teman: 1) Kränkningar av värdighet och rättigheter och 2) Skapande och upprätthållande av delaktighet och rättigheter.

För att ytterligare stärka funktionshinderforskningen utvecklar MOD-programmet samarbeten inom högskolan med forskare vid Institutionen för Vårdvetenskap (IVV) samt vid Institutionen för Civilsamhälle och Religion (ICR) samt med de organisationer som utgör högskolans ägare.

3.2 Personal
MOD-programmet leds av en professor. I programgruppen ingår också ett tiotal forskare, som medverkar i de olika forskningsprojekt som utvecklas inom ramen för programmet. Inom ramen för programmet har en doktorandtjänst med inriktning rörelsehinder samt två postdoktorer med fokus på funktionshinderforskning inrättats.

Administration av programmet sköts i första hand inom ramen för institutionens/högskolans befintliga administration, men det är möjligt att för speciella aktiviteter tillskapa särskilda administrativa resurser.

4. Intern och extern samverkan

Programansvarig professor ansvarar för en kontinuerlig dialog med Bidragsstiftelsen DHR kring MOD-programmets utveckling. En gång per år erhåller Bidragsstiftelsen DHR en skriftlig lägesrapport.

En särskild hemsida för forskningsprogrammet har tillskapats.

Det årliga seminariet utgör en central gemensam aktivitet för att inventera forskningsbehov och att sprida forskningsresultat inom funktionshinderområdet.

MOD-programmets vetenskapliga artiklar och rapporter

Eriksson, M., Ingemarson, M., Kassman, A., Robertsson, K. & Tideman. M. (2025). Utvärdering av VIP (Viktig Intressant Person): ett våldsförebyggande program för personer med intellektuell funktionsnedsättning. (2025:16). Stockholm: Länsstyrelsen Stockholm.

Ingemarson, M., Oom, N., Aspling, J. & Tideman, M. (2025). Implementering av arbetssättet Active support i Sverige: Erfarenheter från fyra gruppbostäder för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Stockholm: Marie Cederschiöld högskola.

Tideman, M., Börjeson, M., Hultman, L., Segnestam Larsson, O. & Wollter, F. (2025). Leder individuella stöd till delaktighet?: Om process- och resultatdelaktighet för personer med omfattande funktionsnedsättningar med LSS-insatser. Stockholm: Marie Cederschiöld högskola.

Backman, E., Andersz, C. & Tideman, M. (2025). Research Into Transition to Adulthood in Persons With Cerebral Palsy: A Scoping Review. Emerging Adulthood.

Aspling, J., Svärd, V. & Tideman, M. (2024). Active support as a good support in group homes? A longitudinal interview study with service users. Journal of Intellectual & Developmental Disability.

Aspling, J., Svärd, V., Humphreys, L., Bigby, C. & Tideman, M. (2024). A Scoping Review of Outcomes Measured and Involvement of People With Intellectual Disabilities in Active Support Research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 37(6).

Hultman, L. & Tideman, M. (2024). Brukarinflytande i daglig verksamhet och gruppboende: Ett pilotprojekt om BIKVA och Qualid i LSS-verksamheter. Stockholm: Marie Cederschiöld högskola.

Börjeson, M. & Tideman, M. (2024). Leder individuella stöd till delaktighet?: En kunskapskartläggning. Stockholm: Marie Cederschiöld högskola.

Segnestam Larsson, O. & Tideman, M. (2024). Kommunala riktlinjer för LSS-insatser: En uppföljning. Stockholm: Marie Cederschiöld högskola.

Hultman, L. and Hultman, M. (2023) "Believe me, only I know how I feel.” An autoethnographic account of experiences of epistemic injustice in mental health care. Frontiers in Psychiatry 14:1058422.

Holmqvist, A., Eriksson, M. & Tideman, M. (2023). Being represented by others due to diminished decision capacity: a review of research literature. Nordic Social Work Research, 13(3), 445-459.

Hultman, L., Tideman, M. & Eriksson, M. (2022). ‘A Limited Guardian Should First and Foremost Get to Know the Person He Helps’—Experiences of Having a Limited Guardian from the Perspective of Adults with Intellectual Disability. Scandinavian Journal of Disability Research 24(1): 288–301.

Linehan C., Birkbeck G., Araten-Bergman, T.m …. Tideman, M. et al. (2022). COVID-19 IDD: Findings from a global survey exploring family members’ and paid staff’s perceptions of the impact of COVID-19 on individuals with intellectual and developmental disabilities (IDD) and their caregivers. HRB Open Res 2022, 5:27.

Tideman, M. & Aspling, J. (2022). Covid-19-pandemins påverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige: Anhörigas och personals erfarenheter efter sex månader. Socialvetenskaplig tidskrift. 28(4), 393-415.

Inom forskningsprogrammet sker samarbeten med flera nationella och internationella aktörer inom funktionshinderområdet.

Nationella samarbeten

Bidragsstiftelsen DHR

Bidragsstiftelsen är delfinansiär i forskningsprogrammet Människovärde och Delaktighet (MOD).

Bidragsstiftelsen grundades år 1961 för att stötta personer med olika typer av nedsatt rörelseförmåga ekonomiskt. Stiftelsen bidrar till att personer med nedsatt rörelseförmåga ska få ett bättre och rikare liv genom: bidrag, stöttning av forskning och innovation inom funktionshinderområdet samt stöd till idrottsverksamhet.

Svenska nätverket för funktionshindersforskare

Det svenska nätverket för funktionshindersforskare förenar forskare och lärosäten över hela Sverige för att främja forskning och utbildning inom området funktionsnedsättningar och funktionshinder.

MOD-progammets forskare deltar i nätverkets aktiviteter och representeras av Caroline Andersz, som är kontaktperson i nätverket.

Internationella samarbeten

Inom ramen för programmet är målsättningen att uppmuntra studenter att inrikta sig mot funktionshinderområdet. Det innebär dels att studenter kan förlägga en del av sin utbildning utomlands och rikta in sina studier mot funktionshinderområdet. Det gäller främst på termin 7 där det finns möjligheter att byta ut kurser. Men det kan också handla om att via stipendier (så kallade Blixtstipendier) göra kortare studiebesök och samarbeta i närliggande länder.

För lärare och forskare kommer möjligheter finnas att bygga upp nätverk och forskningssamarbeten inom programmet genom så kallade Blandade IntensivProgram (BIP) inom ramen för Erasmus+.

Genom samarbete med högskolans internationella råd finns möjligheter att utnyttja befintliga samarbetsavtal som Nordplus (besök i Norden), Erasmus+ (besök i Europa) samt Minor Field Studies och Linneaeus-Palme (besök i utvecklingsländer). De lärosäten som i första hand är aktuella inom ramen för detta samarbete är listade nedan. Följ länkarna för att läsa mer om lärosätena och sök efter aktuella kurser:

• VID vitenskapelige høgskole (Oslo, Norge)
• University College Lillebaelt (Odense, Danmark)
• Svenska social- och kommunalhögskolan (Helsingfors, Finland)
• University of Applied Sciences (München, Tyskland)
• Glasgow Caledonian University (Glasgow, Skottland)
• Universidad de Pais Basco (San Sebastian, Spanien)
• Loyola College of Social Sciences (Kerala, Indien)
  

För mer information om möjligheterna att delta i den internationella utbytesverksamheten, kontakta Institutionen för Socialt Arbetes internationella koordinator Filip Wollter (filip.wollter@mchs.se).

Här samlas MOD-programmets årsberättelser. Varje år sammanfattas det arbete som har skett inom MOD-programmet. Sammanfattningen skickas till Bidragsstiftelsen DHR, som är delfinansiär av MOD-programmet.

Årsberättelse 2024

Årsberättelse 2023

Årsberättelse 2022

Barbro Carlssons och Vilhelm Ekensteens mångåriga förändringsarbete inspirerar MOD-programmet att bidra med vetenskaplig kunskap om levnadsvillkoren för människor med funktionsnedsättning och därigenom stärka förutsättningarna för full delaktighet på samhällets alla arenor.

Barbro Carlsson

Barbro Carlsson (1934-2018) föddes i Skåne, fick polio som barn och tog på grund av otillgängliga skolor studenten som privatist. Hon utbildade sig till lärare och värvades efter några år inom yrket till Skolöverstyrelsen. Barbro engagerade sig tidigt i livet i rörelsehinderförbundet DHR och var under 80-talet ordförande för funktionshinderrörelsens paraplyorganisation, nuvarande Funktionsrätt Sverige. Som generalsekreterare för rörelsens gemensamma plattform för internationellt samarbete, nuvarande My Right, kom arbetet för rätten till utbildning för barn och kvinnor med funktionsnedsättning att fördjupas än mer.

Barbro initierade en internationell delegation med kvinnor med funktionsnedsättning till kvinnokonferensen i Beijing 1995. Det var FN:s fjärde kvinnokonferens och den första där kvinnor med funktionsnedsättning återfinns i slutdokumentet med rekommendationer till uppföljning. Barbro var 1997 med och bildade FQ, Forum – Kvinnor och Funktionshinder. Hon var dessutom aktiv i Socialdemokraterna, styrelseledamot i Handikapphistoriska föreningen och mångårig ledamot i Statens medicinsk-etiska råd, SMER, där hon arbetade mot dödshjälp och selektiv abort.

Barbro var en ideolog och visionär inom funktionshinderrörelsen. Hon var en förkämpe för mänskliga rättigheter och stred genom hela livet för rättvisa, utbildning, kvinnors och barns rättigheter, tillgänglighet och rätten till delaktighet fullt ut för personer med funktionsnedsättning. Barbro uppmuntrade alltid utbildning och forskning, och framhöll i alla sammanhang utbildningens betydelse för varje människas chans till utveckling. Allt Barbro gjorde hängde samman i tydliga ställningstagande för mänskliga rättigheter och i en övertygelse om att förändring är möjlig.

Vilhelm Ekensteen

Vilhelm Ekensteen (1941-2021) växte upp med nedsatt rörelseförmåga och nedsatt syn. Som ung vuxen debuterade han 1968 med den banbrytande boken På Folkhemmets bakgård på att personer med funktionsnedsättning inte fått del av de förbättringar som det svenska folkhemmets framväxt medfört. Vilhelm lanserade i boken det relativa handikappbegreppet som innebär att det främst är samhällets utformning som skapar funktionshinder och det är samhällets ansvar att skapa förutsättningar för att alla ska kunna delta oavsett funktionsnedsättning. Detta var ett progressivt synsätt och som en följd av den debatt som boken väckte bildade Vilhelm tillsammans med andra aktionsgruppen Antihandikapp. En rörelse med för den tiden mycket radikala krav och ifrågasättande av den traditionella funktionshinderrörelsen. Istället för välgörenhet ville man få tillgång till hela samhället, på sina egna villkor.

Vilhelm Ekensteen blev i slutet av 70-talet aktiv inom DHR, 1981 valdes han in i förbundsstyrelsen och åren 1993-2001 var han förbundets vice ordförande. Han var också aktiv i Synskadades Riksförbund och i FöR, Förbundet för delaktighet och jämlikhet.

Vilhelm engagemang var stort, inte minst för kampen för personlig assistans. I samband med att Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) trädde i kraft 1994 tog Vilhelm initiativ till bildandet av Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA. Han var ordförande från starten till 2020 och var i den rollen expert i flera statliga utredningar och en stark röst i debatten. Han medverkade bland annat till en av få förbättringar inom reformen, att personer över 65 år fick behålla assistansen även efter att man fyllt 65.

Partipolitiskt var Vilhelm aktiv socialdemokrat med förtroendeuppdrag i socialnämnden och i Lunds kommunfullmäktige. 2015 utnämndes Vilhelm Ekensteen till hedersdoktor vid Samhällsvetenskapliga Fakulteten vid Lunds universitet.

Vilhelm var principfast, strategisk, eftertänksam och tålmodig, utrustad med en skarp penna och ett skarpt intellekt och med mycket humor. I hans outtröttliga engagemang för att skapa bättre villkor för personer med funktionsnedsättning ingick alltid ett kritiskt granskande och ett gediget intresse för utbildning och forskning.