Översättning och validering av samtalsunderlaget CSNAT Pediatrik för att identifiera föräldrars behov av stöd vid vård av barn med livsbegränsande tillstånd

Projektet avser att översätta samtalsunderlaget (CSNAT P) till svenska samt undersöka innehållsvaliditet bland föräldrar till barn med livsbegränsande tillstånd samt från sjuksköterskors perspektiv.

I Norden lever omkring 41 200 barn med ett hälsotillstånd som kan förkorta livet. Alla barn med en livsbegränsande, livshotande eller dödlig diagnos har rätt till pediatrisk palliativ vård. Enligt Världshälsoorganisationen ska denna vård inte bara tillgodose barnets fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov – den ska även ge stöd till hela familjen. Att vårda ett barn med en livsbegränsande sjukdom är en enorm påfrestning för hela familjen. Föräldrar tar ofta ansvar för avancerade vårduppgifter i hemmet som tidigare sköttes på sjukhus, såsom medicinering, hantering av medicinteknisk utrustning, vakna nätter och svåra beslut kring barnets vård. Forskning visar att föräldrar i denna situation ofta upplever hög stress, ångest och nedsatt livskvalitet, och att behovet av både känslomässigt och praktiskt stöd är stort.

The Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (CSNAT-I) är en intervention bestående av två delar, ett evidensbaserat samtalsunderlag (CSNAT) som är integrerat i en personcentrerad process i fem steg. Samtalsunderlaget är ett validerat och utvecklat för att synliggöra och bemöta individuella stödbehov hos närstående till vuxna personer med livshotande sjukdom. Samtalsunderlaget (v3.0) består av 15 domäner, skrivna som direkta frågor, som täcker praktiska, känslomässiga, existentiella och sociala stödbehov. CSNAT interventionen bygger på att, utifrån ett samtal med vårdpersonal om närståendes behov, upprätta en åtgärdsplan som följs upp och revideras över tid. En pediatrisk version av samtalsunderlaget (CSNAT P) med 16 frågor har anpassats för att användas med föräldrar som vårdar barn i med livsbegränsande sjukdom. CSNAT P har testats med goda resultat i Australien och Storbritannien, men någon svensk version anpassad till föräldrar i en svensk pediatrisk palliativ kontext finns ännu inte.