Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och COVID19-pandemin

Det saknas nästan helt kunskaper om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning har upplevt covid-19-pandemin och hur det påverkat deras vardagsliv. Personer med intellektuell funktionsnedsättning befinner sig i en utsatt position vid kriser som pandemin, dels beroende på funktionsnedsättningen och dess konsekvenser, dels beroende på de levnadsförhållanden man lever under.

Projektbeskrivning

I denna studie har 34 vuxna med lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning som har någon form av stödinsatser från samhället intervjuats om sina erfarenheter av ett drygt års pandemi. 18 män och 16 kvinnor i åldrarna 23 till 77 år från olika delar av landet och med olika sorters stödinsatser har medverkat. Utöver dessa har nio representanter för intresseorganisationen FUB (Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning) intervjuats för att i första hand delge erfarenheter av vardagslivet under pandemin för personer med mer omfattande intellektuell funktionsnedsättning.

Syfte

Syftet med studien har varit att beskriva och analysera de erfarenheter och upplevelser av pandemin och dess konsekvenser i vardagen som personer med intellektuell funktionsnedsättning har.

Huvudresultat

Huvudresultaten av intervjuerna kan sammanfattas i en typologi med tre typer:

• Nästan som vanligt
• En begränsad vardag
• Att vara i “lock-down”

Som namnen antyder finns en grupp personer med intellektuell funktionsnedsättning som upplever att de kunnat leva ett nästan vanligt liv. De har påverkats av restriktionerna på samma sätt som andra medborgare men kunnat fortsätta med ett tämligen vanligt vardagsliv. Mellangruppen beskriver en begränsad vardag som periodvis dominerats av neddragningar av sysselsättning och aktiviteter liksom begränsade möjligheter till sociala kontakter. Den tredje gruppen, Att vara i “lock-down”, är den största till antalet och det är de individerna som upplevt de mest genomgripande och långvariga begränsningarna av vardagslivet. Besöksförbud, inställda sysselsättningar och fritidsaktiviteter samt begränsningar i rörelsefrihet under långa perioder har mycket påtagligt påverkat deras vardag. Gemensamt för alla tre grupperna är upplevelser av att pandemin medfört ökad ensamhet och begränsningar i vardagslivet som påverkat deras välbefinnande. Studien visar att ju fler och mer omfattande begränsningar, desto mer upplevelser av ensamhet och mer negativ påverkan på välbefinnandet och det psykiska måendet.

Det är särskilt uppseendeväckande att personer som bor i bostad med särskild service enligt Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) och har sysselsättning genom daglig verksamhet upplevt en hög grad av begränsande åtgärder, medan de som inte bor i en särskild boendeform i stort sett levt som den övriga befolkningen. Med andra ord, de som bedömts ha störst behov av stöd i vardagen och meningsfull sysselsättning har erfarit ett än mer begränsat liv. Dessutom visar intervjumaterialet att det funnits stora skillnader i hanteringen av pandemin på kommunal nivå: från mindre anpassningar av verksamheter till total nedstängning, från stöd att hålla avstånd, exempelvis i gemensamma utrymmen, till förbud att ta emot besök i sitt eget hem. Vägledningen för den lokala funktionshinderverksamheten från nationella myndigheterna har, liksom tillgången på tillgänglig information för personer med intellektuell funktionsnedsättning om pandemin, varit begränsad och kommit sent. Den senfärdighet som nationella myndigheter uppvisat i relation till pandemins konsekvenser för personer med intellektuell funktionsnedsättning är remarkabel.

De begränsande åtgärderna deltagarna i studien beskriver kan till viss del vara resultatet av bristande framförhållning och krisplanering. Det gäller alla sektorer i samhället: hälso- och sjukvården, statliga myndigheter, samt privata och kommunala utförare av insatser enligt LSS och Socialtjänstlagen (SoL). Detta kan bedömas ha lett till att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvingats bära en oproportionerligt stor börda under pandemin.

Studiens kunskap om personernas egna beskrivningar och värderingar, och de erfarenheter som FUB-representanterna har, bidrar till att skapa förutsättningar som samhället kan lära av. Erfarenheter som personer med intellektuell funktionsnedsättning själva, men också deras anhöriga och personal inom funktionshinderområdet, har gjort och fortsatt gör under pandemin behöver dokumenteras och utvärderas så att samhället på lokal, regional och nationell nivå blir bättre rustat att möta utsatta gruppers behov vid framtida kriser och utmaningar.

För att framgångsrikt förbereda för framtida kriser är det väsentligt att människor med funktionsnedsättning får stöd som tillgodoser psykiska, fysiska och sociala behov (SOSFS, 2002:9). De har rätt till det inte i första hand för att de har en funktionsnedsättning eller för att det finns en lagstiftning, främst har de rätt till det för att de är människor. Med ett holistiskt och humanistiskt synsätt finns fler lösningar tillgängliga nästa gång vi befinner oss i ett läge som kräver krishantering.