Familjers upplevelser av att leva med Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) är en muskelsjukdom som leder till fortskridande muskelsvaghet. Sjukdomen finns i olika svårhetsgrader (typ 1, 2, och 3) och generellt gäller att ju tidigare symtomen visar sig, desto svårare blir de. Utan behandling är de svåraste formerna av SMA dödlig.

På senare tid har forskning lett fram till läkemedel som stoppar upp processen av muskelförtvining. Trots stora framsteg inom läkemedelsforskningen finns behov av stöd kvar hos de familjer där ett barn lever med SMA. Det finns få studier om hur det är att leva med SMA och ingen studie har beskrivit upplevelserna ur barns och syskons perspektiv.

Syftet med denna studie är därför att få mer kunskap om hur det är att som barn, förälder, syskon eller annan närstående, leva med SMA (typ 1 eller 2) i vardagen. Målet är att på sikt kunna vara med och utveckla stödet till barn och familjer efter deras behov.

Studien har en narrativ design där data samlas in genom intervjuer, fältanteckningar och observationer i familjens hem, skola eller annan plats där familjen vistas. Familjer där ett eller fler barn lever med SMA typ 1 eller typ 2 kan ingå i studien. Barnet som har SMA behöver vara mellan 6–19 år för att familjen ska kunna ingå i studien. Hela eller delar av familjen kan delta. Frågor som ställs vid intervjuerna fokuserar på det dagliga livet med sjukdomen, på vilket sätt man hanterar svårigheter relaterade till sjukdomen och om man har några önskemål gällande det stöd man får från vård och samhälle. Exempel på fråga kan vara ”Berätta om dig själv och din vardag”. För att fånga upp barnets, syskonets eller förälderns perspektiv på hur det är att leva med sjukdomen anpassas följdfrågor efter det personen berättar.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnandeFNs globala mål: JämställdhetFNs globala mål: Minskad ojämlikhet

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
Tidsperiod: 2018-2020
Forskningsområde: Vårdvetenskap
Projektstatus: Pågående

Sidinformation

Senast uppdaterad:
18 januari 2022