Barn med obotlig sjukdom delar med sig av sina upplevelser av sjukdom och dagligt liv

Det långsiktiga målet med denna studie är att, via barns egen röst, öka kunskapen om hur svårt sjuka barn upplever att leva med begränsad tid kvar i livet. Genom ökad kunskap om detta kan vårdpersonal stödja barnet att leva på det sätt som barnet önskar den kvarvarande tiden och därmed förbättra den palliativa vården för barn och familj. 

I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30), Patientlagen (2014:821) och i Barnkonventionen betonas vikten av att låta barnets röst höras. Trots detta finns idag få studier där barn med svår sjukdom själva har tillfrågats om hur det är att leva med sjukdom som inte går att bota. De flesta gånger efterfrågas barnets upplevelse via t.ex. en förälder/vårdnadshavare som får svara i barnets ställe, eller via professionella via kvantitativa datamängder i form av registerdata. Intervjuer med svårt sjuka barn (6-18 år) genomförs under 2023.