Samverkande vård viktig vid sällsynta sjukdomar

Hur påverkas familjer med barn som får en obotlig muskelsjukdom? I sin avhandling har doktoranden Elin Hjorth undersökt hur familjer upplever vården och vardagslivet, samt hur vardagen kan underlättas för dessa familjer. På fredag disputerar Elin vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

När ett barn får en svår sjukdom drabbar det hela familjen. Sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA) är sällsynt men allvarlig. Vid den svåraste formen, SMA typ 1, avlider barnet inom de första levnadsåren. Barn som får de svåraste sjukdomstyperna behöver därför mycket hjälp och behandling. För en familj med barn som drabbas av sjukdomen förändras livet och vardagen formas av sjukdomen.

– Jag har studerat vardagslivet för dessa familjer. Sjukdomen innebär ett intensivt arbete utifrån föräldrarnas synvinkel. Familjerna har mycket kontakt med vården inom olika vårdformer. De flesta var nöjda med vården, men önskade att personalen hade mer kunskap om sjukdomen samt att de kunde förstå deras behov bättre, då de själva ofta fick ta initiativ till åtgärder för att deras barn skulle få den bästa vården, säger Elin Hjorth.

Barn med SMA har komplexa vårdbehov och det krävs insatser från väldigt många olika vårdgivare. Föräldrarna i studien beskriver att det finns brister i samordningen mellan dessa olika vårdgivare. De önskar att det funnits en koordinator som kunde hålla samman de olika vårdinstanserna och kontakterna mellan dem. På så vis skulle föräldrarna inte behöva ha all kontroll och kommunicera allt mellan dem.

– Barn med neurologiska sjukdomar är nästan osynliga inom den forskning där det handlar om upplevelser av sjukdom och erhållen vård. Därför har det varit viktigt att höra föräldrarnas berättelser för att kunna ge förslag till förbättring av vården. En viktig del var vikten av att ha en bra relation med vårdpersonalen, att man har respekt och visar empati. Samtidigt som föräldrarna vill att man ska se dem som experter på sitt barn, så önskar man att vårdpersonalen ligger steget före, så inte allt hänger på föräldrarna, säger Elin Hjorth.

De senaste åren har en ny medicin mot SMA kommit som kan bromsa upp muskelförtviningen. Elin Hjorth har studerat hur hoppet som detta nya läkemedel bidrar med, upplevs i vardagen hos familjer där ett barn nyligen påbörjat behandling. Med den nya medicinen skrevs familjernas livsberättelser om. Familjerna stod inför långsamma förbättringar; små händelser som gjorde stor skillnad. Dessa förbättringar gav barnen mer energi att leka, och gav föräldrar och syskon en möjlighet att slappna av och känna hopp för framtiden. Avhandlingen klargör hur hopp i vardagen, oavsett om det är realistiskt eller inte, har potential att stärka barn, syskon och föräldrar i deras sätt att se på sjukdomen och sin framtid.

För mer information, kontakta Elin Hjorth.

Ta del av avhandlingen här.

Sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) är en progressiv obotlig muskelsjukdom. Sjukdomen är genetisk och ärftlig, och leder till muskelsvaghet. När muskelsvagheten sätter sig på kritiska funktioner som andnings- och sväljmuskulatur blir sjukdomen livshotande. I Sverige föds varje år mellan fem och tio barn med de svårare formerna av sjukdomen, SMA typ 1 och typ 2.