Avhandling: Barns erfarenheter av the family talk intervention – när en förälder vårdas inom specialiserad palliativ hemsjukvård

Barn i familjer där en förälder har en livshotande sjukdom, har behov av att visa sina känslor och prata med någon i familjen. I sin avhandling har Rakel Eklund utforskat barns erfarenheter av ”the Family Talk Intervention” som syftar till att främja öppen kommunikation inom familjen om sjukdomen. Nästa vecka disputerar Rakel Eklund vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

När en förälder i en familj drabbas av en livshotande sjukdom och behöver specialiserad palliativ hemsjukvård förändras situationen för hela familjen. Det är inte bara det dagliga livet och situationerna som vänds upp och ner, utan hos barnen uppkommer även många tankar, känslor och oro.

– Syftet med studien har varit att utforska barnens erfarenheter av ett familjecentrerat stödprogram som heter the Family Talk Intervention, FTI, Flera av de barn som deltagit i studien och som fyllt i enkäter och intervjuats efter sitt deltagande säger att deras behov av att få prata inom familjen om sjukdomen och deras behov av att få veta mer om sjukdomen förbättrades efter att de deltagit i FTI, säger Rakel Eklund.

The Family Talk Intervention, som ibland också kallas för Beardslees familjeintervention har tidigare inte testats i palliativ hemsjukvård. Frågor om barns behov av sjukdomsrelaterad information och kommunikation inom familjen i detta sammanhang fanns inte tidigare , vilket gjorde att Rakel fick utveckla studiespecifika enkäter där de åldersanpassades för familjemedlemmarna. Totalt deltog 32 familjer med 54 barn i åldrarna 6 till 19 år i studien. Tjugo av dessa familjer fick stödprogrammet, de resterande familjerna tillhörde en jämförelsegrupp och fick sedvanlig vård. Resultatet av studierna som ingår i avhandlingen visar att de behov som barnen hade innan, gällande sjukdomsrelaterad information och kommunikation i familjen, till stor del blev tillgodosedda under deltagandet i FTI.

– Baserat på de fältanteckningar som skrevs av de som utförde stödprogrammet framkommer att alla barn blev lyssnade till och fick stöd att förmedla både svårigheter som att leva med många olika känslor, rädslor inför framtiden, svårigheter i vardagslivet, men också underlättande faktorer som att fortsätta utföra fritidsaktiviteter eller att sova med en familjemedlem. Deltagandet ökade kunskaperna om förälderns sjukdom för många av barnen och det blev lättare för de yngre barnen att prata med sina föräldrar. De fick också hjälp med att förbereda sig inför framtida sjukdomsrelaterade händelser, säger Rakel Eklund.

Samtidigt visar en av delstudierna på att endast ett fåtal barn fick sina synpunkter och åsikter beaktade i enlighet med artikel 12 i barnkonventionen. Detta kan bero på stödprogrammets struktur som ger föräldrarna ett större utrymme än barnen sett till antalet möten. Därför skulle det vara bara, att i en fortsättning, fokusera mer på barnens perspektiv så att det stöd som ges till barn som närstående faktiskt är stöd till och för dem. FTI tycks dock vara både genomförbart och betydelsfullt för de barn som deltagit i denna studie.

För mer information om studien, kontakta Rakel Eklund.

Ta del av avhandlingen här.