Delta i forskning om att utveckla stödet till syskon till barn med cancer

Två händer, en vuxens hand och ett barns hand, formar ett hjärta med varandra.

När ett barn får cancer drabbas hela familjen, även syskon. Syskon har länge varit en bortglömd grupp, men har de senaste åren fått ökad uppmärksamhet både i vården, forskningen och i samhället.

Trots ökad uppmärksamhet finns idag inget systematiskt sätt att identifiera syskons behov av stöd på. Syftet med denna enkätundersökning är därför att utveckla ett verktyg för detta. Genom att på ett bra sätt kunna identifiera syskons behov blir det lättare att utforma rätt stöd till syskon i framtiden.

Är du syskon till ett barn med cancer och är mellan 12-24 år? Talar och skriver du svenska? Då är du varmt välkommen att delta i vår enkätundersökning om syskons behov av stöd!

Vi vill fråga dig om att delta i en forskningsstudie med det långsiktiga målet att utveckla stödet till syskon. För att kunna ge det stöd som syskon behöver är det viktigt att på ett bra sätt kunna identifiera varje syskons behov. Denna studie utvecklar därför arbetsredskap (s.k. screeninginstrument) för identifiering av syskons behov av stöd och deras psykiska hälsa.

Forskningsstudiens innehåll och upplägg

 

  • Du kommer att få besvara en webbenkät 2 gånger inom cirka två månader. Enkäten handlar om dig, vilka behov av stöd du har, samt din psykiska hälsa. Det tar cirka 15-20 minuter att fylla i enkäten.
  • Du deltar bara om du själv önskar och om du är mellan 12 och 14 år. Även om du sagt ja kan du ångra dig.
  • Du kan sluta vara med i forskningen, utan förklaring, när du vill, även om du redan svarat på en webbenkät.

  • Det finns inget bra med att delta för just dig utan denna forskning utförs för att utveckla framtida syskonstöd i Sverige. Dåligt kan vara att webenkäten kan väcka tankar och känslor hos dig om din livssituation och ditt eventuella behov av stöd.
  • Din medverkan i forskningen påverkar ej det eventuella stöd du får idag från exempelvis vården eller syskonstödjare.

För att delta i denna forskningsstudie behöver dina föräldrar samtycka till att du är med. Fyll i kontaktuppgifter till en av dina vårdnadshavare/föräldrar nedan så kontaktar vi henne/honom och berättar att du önskar vara med i studien. När dina vårdnadshavare/föräldrar godkänt att du får delta kommer vi skicka en webblänk till dig eller dina föräldrar som du kan besvara. Länken kommer på e-post eller som sms.

All information kommer att hanteras enligt GDPR, General Data Protection Regulation (EU 2016/679). Enligt förordningen har du ett antal rättigheter beträffande behandlingen av uppgifterna (https://www.datainspektionen.se/other-lang/in-english/the-general-data-protection-regulation-gdpr/the-data-subjects-rights/). Du har du rätt att få veta vilka uppgifter som finns om dig samt att få rättelse om något är fel. För att få veta vilka uppgifter som finns om just dig kan du kontakta dataskyddsombudet: dataskyddsombudet@mchs.se. Om du är missnöjd med hur personuppgifter behandlas går det enligt Dataskyddsförordningen att lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten Lämna ett klagomål enligt GDPR | IMY.

De uppgifter som samlas in från webenkäten kommer att läggas in i ett dataprogram för bearbetning. Ett kodnummer används istället för personuppgifter så att ingen enskild person skall kunna kännas igen. De uppgifter som kan identifiera varje enskild deltagare kommer att förvaras tillsammans med kodnyckeln på en skyddad server vid Marie Cederschiöld högskola. Ingen obehörig kommer få ta del av forskningspersonernas svar. Slutresultatet kommer att göras tillgängligt i skriftlig form och ingen enskild person kommer heller att kunna kännas igen.

Att delta i denna studie kan väcka känslor och tankar om din situation och ditt behov av stöd. Vi forskare i studien kommer finnas tillgängliga för vidare kontakt med syskonstödjare eller annan stödfunktion om behov finns.

Om ni har frågor om forskningsstudien är du varmt välkommen att höra av dig!

Med vänlig hälsning,

Malin Lövgren, professor, ansvarig för forskningsstudien

Marie Cederschiöld högskola, Institutionen för Vårdvetenskap Box 11189
100 61 Stockholm

E-post: malin.lovgren@mchs.se
Mobil: 076-636 50 90

 

Anmälan för att delta i studien

 

Vi vill fråga dig om ditt barn kan delta i en forskningsstudie med det långsiktiga målet att utveckla stöd till syskon. För att kunna ge det stöd som syskon behöver är det viktigt att på att bra sätt kunna identifiera varje syskons behov. Denna studie utvecklar därför arbetsredskap (s.k. screeninginstrument) för identifiering av syskons behov av stöd och psykiska hälsa.

Forskningsstudiens innehåll och upplägg

 

  • Ditt barn kommer att besvara en webenkät 2 gånger under två månader. Enkäten handlar om barnet, vilka behov av stöd hen har samt dennes hälsa. Det tar cirka 15-20 minuter att fylla i enkäten.
  • Ditt barn deltar bara om hen själv önskar och om hen är mellan 12 och 14 år. Även om ditt barn sagt ja kan hen ångra sig.
  • Ditt barn kan sluta vara med i forskningen, utan förklaring, när du vill, även om hen redan besvarat en webenkät.

  • Det finns inget bra med att delta för just dig utan denna forskning utförs för att utveckla framtida syskonstöd i Sverige. Dåligt kan vara att webenkäten kan väcka tankar och känslor hos dig om din livssituation och ditt eventuella behov av stöd.
  • Ditt barns medverkan i forskningen påverkar ej det eventuella syskonstöd ditt barn får idag från exempelvis syskonstödjare.

För barn yngre än 15 år behöver vårdnadshavare samtycka till deltagande. Detta gör du genom att klicka på länken som finns längst ner på denna sida. OBS! Om barnet har två vårdnadshavare behöver båda samtycka var för sig för att barnet ska kunna delta.

All information kommer att hanteras enligt GDPR, General Data Protection Regulation (EU 2016/679). Enligt förordningen har ditt barn ett antal rättigheter beträffande behandlingen av uppgifterna (https://www.datainspektionen.se/other-lang/in-english/the-general-data-protection-regulation-gdpr/the-data-subjects-rights/). Du/ditt barn har du rätt att få veta vilka uppgifter som finns om barnet samt att få rättelse om något är fel. För att få veta vilka uppgifter som finns om just ditt barn kan du kontakta dataskyddsombudet: dataskyddsombudet@mchs.se. Om du är missnöjd med hur personuppgifter behandlas går det enligt Dataskyddsförordningen att lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten Lämna ett klagomål enligt GDPR | IMY.

De uppgifter som samlas in från webenkäten kommer att läggas in i ett dataprogram för bearbetning. Ett kodnummer används istället för personuppgifter så att ingen enskild person skall kunna kännas igen. De uppgifter som kan identifiera varje enskild deltagare kommer att förvaras tillsammans med kodnyckeln på en skyddad server vid Marie Cederschiöld högskola. Ingen obehörig kommer få ta del av forskningspersonernas svar. Slutresultatet kommer att göras tillgängligt i skriftlig form och ingen enskild person kommer heller att kunna kännas igen.

Att delta i denna studie kan väcka känslor och tankar hos ditt barn om hens situation och behov av stöd. Vi forskare i studien kommer finnas tillgängliga för vidare kontakt med syskonstödjare eller annan stödfunktion om behov finns.

Om ni har frågor om forskningsstudien är ni varmt välkomna att höra av er!

Med vänlig hälsning,

Malin Lövgren, professor, ansvarig för forskningsstudien

Marie Cederschiöld högskola, Institutionen för Vårdvetenskap Box 11189
100 61 Stockholm

E-post: malin.lovgren@mchs.se
Mobil: 076-636 50 90

 

Anmälan för att delta i studien

 

Vi vill fråga dig om du vill delta i en forskningsstudie som har det långsiktiga målet att utveckla stödet till syskon. För att kunna ge det stöd som syskon behöver är det viktigt att på ett bra sätt kunna identifiera varje syskons behov. Denna studie utvecklar därför arbetsredskap (s.k. screeninginstrument) för att identifiera syskons behov av stöd samt deras psykiska hälsa.

Forskningsstudiens innehåll och upplägg

 

  • Du kommer att få besvara en webenkät 2 gånger under två månader. Enkäten handlar om dig, vilka behov av stöd du har, samt din psykiska hälsa. Det tar cirka 15-20 minuter att fylla i enkäten.
  • Du deltar bara om du själv önskar och om du är mellan 15 och 24 år. Även om du sagt ja kan du ångra dig.
  • Du kan sluta vara med i forskningen, utan förklaring, när du vill, även om du redan svarat på en webenkät.

  • Det finns inget bra med att delta för just dig utan denna forskning utförs för att utveckla framtida syskonstöd i Sverige. Dåligt kan vara att webenkäten kan väcka tankar och känslor hos dig om din livssituation och ditt eventuella behov av stöd.
  • Din medverkan i forskningen påverkar ej det eventuella stöd du får idag från exempelvis vården eller syskonstödjare.

För att delta i denna forskningsstudie behöver du samtycka till deltagande. Detta görs på första sidan i webenkäten som du kan klicka in dig på längst ner på denna sida.

All information kommer att hanteras enligt GDPR, General Data Protection Regulation (EU 2016/679). Enligt förordningen har du ett antal rättigheter beträffande behandlingen av uppgifterna (https://www.datainspektionen.se/other-lang/in-english/the-general-data-protection-regulation-gdpr/the-data-subjects-rights/). Du har du rätt att få veta vilka uppgifter som finns om dig samt att få rättelse om något är fel. För att få veta vilka uppgifter som finns om just dig kan du kontakta dataskyddsombudet: dataskyddsombudet@mchs.se. Om du är missnöjd med hur personuppgifter behandlas går det enligt Dataskyddsförordningen att lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten Lämna ett klagomål enligt GDPR | IMY.

De uppgifter som samlas in från webenkäten kommer att läggas in i ett dataprogram för bearbetning. Ett kodnummer används istället för personuppgifter så att ingen enskild person skall kunna kännas igen. De uppgifter som kan identifiera varje enskild deltagare kommer att förvaras tillsammans med kodnyckeln på en skyddad server vid Marie Cederschiöld högskola. Ingen obehörig kommer få ta del av forskningspersonernas svar. Slutresultatet kommer att göras tillgängligt i skriftlig form och ingen enskild person kommer heller att kunna kännas igen.

Att delta i denna studie kan väcka känslor och tankar om din situation och ditt behov av stöd. Vi forskare i studien kommer finnas tillgängliga för vidare kontakt med syskonstödjare eller annan stödfunktion om behov finns.

Om ni har frågor om forskningsstudien är du varmt välkommen att höra av dig!

Med vänlig hälsning,

Malin Lövgren, professor, ansvarig för forskningsstudien

Marie Cederschiöld högskola, Institutionen för Vårdvetenskap Box 11189
100 61 Stockholm

E-post: malin.lovgren@mchs.se
Mobil: 076-636 50 90

 

Anmälan för att delta i studien

 

Sidinformation

Senast uppdaterad:
11 juni 2026