"Det är ofta värdefullt för personer i utmanande situationer att få sina erfarenheter uppmärksammade”

Viktoria Wallin, sjuksköterska, adjunkt och fil dr, har ett personligt intresse för mat och måltiders betydelse för människor. Genom sin kliniska erfarenhet av att arbeta med människor med livshotande sjukdom har hon på nära håll kunnat se hur matens betydelse kan förändras när livet förändras. Avhandlingen Mealtimes in palliative care contexts: Perspectives of patients, partners, and registered nurses handlar om hur vardagen upplevs när en person med ätsvårigheter vårdas hemma i livets slutskede.

Sjuksköterskan Viktoria Wallin har i flera år arbetat kliniskt på Ersta sjukhus. I sitt arbete har hon ofta mött personer som har problem med att äta. Efter stora operationer fick patienterna inte äta och dricka vilket innebar att de inte fick i sig tillräckligt med kalorier och näringsämnen. Som ny sjuksköterska började hon därför att fundera på dessa frågor och den kliniska erfarenheten gjorde att hon ville fördjupa sig i ämnet.

– Mitt intresse för ämnet uppmärksammades i verksamheten och jag fick börja arbeta deltid inriktat på nutrition och också möjlighet att vidareutbilda mig inom de kurser som fanns. I mitt arbete mötte jag patienter och ibland även deras familjer och kunde förstå att det fanns en spänning och stress kring mat och måltider. Anhöriga kunde till exempel uttrycka sin oro när patienten inte var närvarande.

Patientens perspektiv

När hon själv skulle skriva sin masteruppsats var det självklart att den skulle handla om nutrition. Men när Viktoria gjorde litteraturöversikten för att se hur långt forskningen har kommit upptäckte hon att den befintliga litteraturen främst handlade om hur vårdpersonalen och de anhöriga ser på patienternas problem. Hon insåg då att nya forskningsperspektiv behövs.

– Vi vet ju av erfarenhet att vi pratar olika om en närstående är närvarande. Man skyddar varandra och vill kanske inte prata om döden. Jag såg ett värde i att prata med patienterna enskilt. Det viktiga var att göra det utifrån patienternas perspektiv och inte vårdpersonalens. Som personal har man ju egna tankar om mat, hur vi borde äta och så vidare. Vi behöver hålla i schack vad som är vårdpersonalens vardag och vad som är patientens vardag.

”Vad har jag för rätt att störa dessa människor i den här svåra tiden i deras liv?”

Avhandlingen består av en rad delstudier, bland annat intervjuer med patienter med livshotande sjukdom. Viktoria fick i studierna arbeta med balansen kring hur hon som forskare skulle få svar på sina frågor, samtidigt som hon hade det forskningsetiska i åtanke – att inte skada och att göra nytta.

– Det var utmanande till en början då jag kunde känna ”vad har jag för rätt att störa dessa människor i den här svåra tiden i deras liv?” men jag blev stärkt av den litteratur som finns, att det ofta är värdefullt för personer i utmanande situationer att få sina erfarenheter uppmärksammade. Det var viktigt att samtalen styrdes av det som var betydelsefullt för patienten. Min uppgift var att ställa öppna frågor, ha stora öron, ställa följdfrågor och be om exempel och ofta blev det ganska långa intervjuer.

Upplevelse av delaktighet

Även sjuksköterskors och närståendes perspektiv på mat och måltider i palliativ vård var en del av studierna.

– Det var ganska lätt att få både patienter, närstående och personal att delta och det ser jag som ett kvitto på att ämnet är viktigt. Det är ofta en stor stress att stå bredvid ”orkanens öga”. Som närstående är man inte mitt i det, men man ser personen som har det svårt på nära håll. Ofta finns en önskan om att kunna göra mer, att kanske kunna byta plats med den som är sjuk, så stöd till närstående är väldigt viktigt och betonas särskilt inom den palliativa vården.

Som del av den forskningsetiska planen fick de som deltog i studierna också extra stöd efter sin insats.

– Samtalen har innehållit både skratt och tårar men när man sedan avrundar har jag också frågat studiedeltagarna hur det känns för dem. Ibland kan det finnas behov av att prata med en sjukhuspräst, kurator eller liknande. En viktig poäng i sammanhanget är studiedeltagarnas upplevelse av att deras delaktighet bidrar till ett större perspektiv och att intervjuerna har skett på patientens spelplan.

"Hur närmar vi oss det som är betydelsefullt för just den här personen, när det kommer till mat och måltider?"

Att lägga ihop patientperspektivet, närståendeperspektivet och sjuksköterskeperspektivet har också gett henne tankar om hur samtal med patienter kan förbättras.

– Även om vi redan innan visste att ”äta bör man, annars dör man” så fanns det en existentiell koppling som var väldigt stark och laddad, både för patienter och närstående. Många frågor har dykt upp: Hur närmar vi oss det som är betydelsefullt för just den här personen, när det kommer till mat och måltider? Är det viktigt att äta tillsammans eller är det för jobbigt just nu?

Kreativ och lekfull vård

En viktig lärdom från studien har varit att vissa patienter kanske längtar efter särskilda livsmedel de inte kan äta och att det är något att ha i åtanke inom palliativ vård.

– Som patient kan det betyda mycket att få den där lilla skvätten champagne, eller den där glassen man tycker mycket om, även om det kanske bara blir en liten mängd. Det kan vara viktigt att ta bort stressen och idén om att det måste vara stora mängder och tungt kaloririk mat när man är sjuk. Det kanske inte alls fungerar när man befinner sig i livets slutskede.

"Har man till exempel en patient som är svårt sjuk och önskar fira midsommar mitt i vintern, kanske man kan försöka ordna det."

I övrigt tror Viktoria att man inte nödvändigtvis måste hålla fast vid regelbundna måltider samt på att vara mer kreativ och lekfull inom den palliativa vården. Hon ser ett exempel från sitt eget liv då en närstående blev väldigt sjuk som ett bra exempel på detta.

– Vi hade haft planer på att resa tillsammans men istället gjorde vi en matresa. På avdelningen där hon låg fick hon vid ett tillfälle panna cotta, vilket hon tyckte mycket om. Så då gjorde jag panna cotta och tog med mig bluetooth-högtalare som spelade italiensk smörsång och så googlade vi fram olika platser i Italien. Allt självklart utan någon tanke på nyttigheten i panna cottan. Som vårdpersonal kan vi uppmuntra, vara kreativa och lekfulla. Det är klart att det finns praktiska förutsättningar som påverkar vad som faktiskt kan göras, men har man till exempel en patient som är svårt sjuk och önskar fira midsommar med sin familj, fast det kanske är mitt i vintern, ja då kanske man kan försöka ordna det.

Webbaserat stöd för närstående

Flera av patienterna och deras närstående har efteråt uttryckt att de skulle önska fler samtal som liknar intervjuerna; öppna frågor och större följsamhet.

– Som vårdpersonal tänker vi kanske att vi redan arbetar på det sättet, men vi kanske behöver göra det ännu mer? Kanske kan man vänta lite längre på svaren. Kanske kan tystnaden få vara där för att det eventuellt kommer något mer. Kanske ska vi inte vara för snabba till åtgärd. Som sjuksköterskor blir vi ofta ”hjälpnödiga”, men ibland kanske den bästa hjälpen är att bara lyssna.

Projekten är många för Viktoria, bland annat inom Palliativt forskningscentrum, som startades av professor emeritus Britt-Marie Ternstedt. Ett projekt är närstående.se, som är ett webbaserat stöd för närstående.

– En del av det arbetet handlar just om mat och måltider, vilket blir en fin fortsättning på det arbete jag hittills gjort. Sedan har jag också fått mindre anslag för två projekt varav det ena handlar om personer i hemlöshet och det andra om cancerrehabilitering. Sedan avhandlingen har jag även varit flitigt anlitad som föreläsare på konferenser och i olika utbildningar för undersköterskor, sjuksköterskor, dietister och läkare. Jag har mycket roligt arbete på gång!