Indikatorer på PEG-behov hos personer med Huntingtons sjukdom – en journalgranskningsstudie

Projektet undersöker när, hur och varför beslut tagits om PEG för våra patienter tidigare, och om vi kan förbättra handhavandet av frågan i framtiden.

Huntingtons sjukdom (HS) är en ärftlig, progredierande neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom. Sväljförmågan påverkas också under sjukdomsförloppet, med tilltagande sväljsvårigheter som följd. Vid avancerad HS kan sväljsvårigheterna bli så stora att det inte går att få i sig tillräckligt med mat och dryck. Ett alternativ är då att få en del eller, vid grava sväljsvårigheter, all sin vätska och näring via en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG), en slang som går genom huden på magen in till magsäcken. En svårighet i vården av personer med HS, med tilltagande kognitiv försämring och bristande insikt om egna sväljsvårigheter, är att avgöra om och när det är dags att anlägga PEG. I detta projekt vill vi undersöka när, hur och varför beslut tagits om PEG för våra patienter tidigare, och om vi kan förbättra handhavandet av frågan i framtiden.