End-of-life and palliative care ethics

I detta projekt ska vi öka kunskapen om Cystisk Fibros-patienters upplevelser och erfarenheter av att vänta på lungtransplantation och tankar kring immunsänkande läkemedelsbehandling efter transplantation.

Cystisk fibros (CF) är den vanligaste genetiskt ärftliga sjukdomen i Sverige och tillhör gruppen ”sällsynta sjukdomar” (Rare Diseases). CF har en stor variation i symptom och svårighetsgrad men sjukdomen innebär vanligtvis upprepade infektioner som medför att patienten blir gradvis sämre med andningsbesvär och allt större inverkan på livskvalitet och dagliga aktiviteter. Det finns idag inget botemedel mot CF och lungtransplantation är den sista utvägen när andra behandlingsmöjligheter är uttömda. Det råder idag en stor brist på tillgängliga organ för transplantation och inte alla patienter i behov av nya lungor får möjlighet eller önskar att genomgå en transplantation, utan hinner avlida.

Det övergripande syfte med detta projekt är att öka kunskapen om upplevelser och erfarenheter patienter med CF har av att vänta på lungtransplantation, samt tankar kring följsamhet till den livslånga immunsänkande behandling som följer lungtransplantation. Även närståendes och vårdpersonalens erfarenheter är viktiga för att kunna ge ett så gott stöd som möjligt till både den som väntar på transplantation och till närstående. Målet är att kunna utveckla och förbättra arbetssätt och stöd som ges inom ramen för CF-vård till patienter och deras närstående.