Vuxenblivande för personer med cerebral pares

Kunskapen om övergången till vuxenlivet för personer med cerebral pares är begränsad

Att bli vuxen handlar om att bli trygg med sig själv som person och att ta ansvar för sitt liv inom många områden: arbete, utbildning, ekonomi, boende, hälsa, relationer och fritid. För personer med funktionsnedsättningar, däribland cerebral pares (CP), kan övergången till vuxenliv upplevas svårare än för personer utan funktionsnedsättningar. Den sammantagna funktionsförmågan kommer, tillsammans med omgivningens resurser, anpassningar och attityder, påverka ungas förutsättningar att bli självständiga, trygga vuxna.

CP är den vanligaste motoriska funktionsnedsättningen hos barn. Förutom nedsatt motorisk förmåga är det också vanligt med syn- och hörselnedsättningar, epilepsi och/ eller kommunikationssvårigheter. Tidigare forskning har ofta haft ett fokus på barn, men med förbättrad överlevnad för personer som lever med CP behövs mer kunskap om livssituationen för vuxna personer med CP.

Trots att kommunikationssvårigheter är vanliga hos personer med CP så har den forskning som gjorts kopplad till övergången från barn- till vuxenliv främst haft fokus på motoriska förmågor kopplat till självständighet och delaktighet. Det saknas forskning om kommunikationens betydelse. I postdoktor-projektet ”Vuxenblivande för personer med cerebral pares” vill jag öka kunskapen om övergången från barn- till vuxenliv med särskilt fokus på kommunikation. Projektet har två delar: första delen är en så kallad ”scoping review” och den andra delen är en tvärsnittsstudie. Projektet är en del av det större projektet ”Att leva som vuxen med cerebral pares i västra Sverige” och är ett samarbete mellan Marie Cedershiöld högskola och Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet.

Projektets delar

Det primära syftet med den inledande scoping review är att få en översikt över tidigare publicerad forskning om vuxenblivande för personer med cerebral pares och urskilja centrala teman inom området. Ett ytterligare syfte är att utforska vilka teoretiska ramverk som har använts. Ett tredje syfte är att kartlägga de områden som tidigare forskning fokuserat på utifrån ramverket ”The Indicators of Integration Framework”. Åtta databaser genomsöktes efter studier som publicerats mellan 2010 och 2023. Totalt inkluderades och analyserades 27 studier, både deskriptivt och med hjälp av ”The Indicators of Integration Framework”.

Andra delen av projektet, tvärsnittsstudien, utforskar vuxenblivande och autonomi utifrån frågeformulären “Rotterdam Transition Profile” och “Impact on Participation and Autonomy Questionnaire”, med ett särskilt fokus på deltagarnas kommunikation. Studien inkluderar personer mellan 18 och 43 år för att fånga en period i livet som ofta innebär att utveckla och befästa vuxenroller inom olika områden. Deltagarna har rekryterats genom det populationsbaserade “Västsvenska CP-registret”. Ett flertal olika anpassningar har gjorts för att möjliggöra för personer med kommunikativa funktionsnedsättningar och för personer som använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) att själva besvara frågeformulären.

Lättläst beskrivning av projektet

Om cerebral pares. Cerebral pares förkortas ofta "CP". CP beror på en skada eller en sjukdom i hjärnan under ett barns första två år. CP påverkar kroppens muskler och hur de fungerar. Det kan vara svårt att hålla balansen, styra kroppens rörelser och att slappna av. Kroppen påverkas också på andra sätt. Det kan vara svårt att se, höra, prata, äta och dricka.
Vad vi vill veta mer om. I det här projektet vill vi ta reda på mer om hur det är att bli vuxen med CP. Vi är intresserade av områden som: att flytta hemifrån, fritidsaktiviteter, vänner och kärleksrelationer, pengar, utbildning och jobb, att bestämma och ta ansvar själv.
Vad vi har gjort i forskningsprojektet. Vi har använt två olika sätt för att ta reda på mer om de här områdena. Först sammanfattade undersökningar som gjorts tidigare om hur det är att bli vuxen med CP. Vi läste och sammanfattade 27 undersökningar från 12 olika länder. I många av undersökningarna var bara personer med CP som kunde gå och prata med.
Det var få undersökningar med personer som hade svårt att prata och som använde alternativ och kompletterande kommunikation, så kallad ”AKK”. Sen frågade vi 139 personer mellan 18 och 43 år med CP om deras vardag. Vi anpassade frågorna så att även personer som använde AKK ska kunna svara.
Vad vi gör i forskningsprojektet just nu. Nu håller vi på att sammanfatta alla svaren. När vi är klara kommer vi att skriva en rapport och göra en film. Du kan höra av dig till Ellen Backman om du vill veta mer. ellen.backman@mchs.se

Om projektet:

Kontaktperson:
Tidsperiod: 2023-2025
Forskningsområde: Socialt arbete
Projektstatus: Pågående
Finansiär: Bidragsstiftelsen DHR, Marie Cederschiöld högskola

Sidinformation

Senast uppdaterad:
21 januari 2025