Vuxenblivande för personer med cerebral pares

Bakgrund

Cerebral pares är den vanligaste motoriska funktionsnedsättningen hos barn. Förutom nedsatt motorisk förmåga är det också vanligt med syn- och hörselnedsättningar, epilepsi och/ eller kommunikationssvårigheter. Tidigare forskning om cerebral pares har ofta haft ett fokus på barn, men med förbättrad överlevnad för personer som lever med cerebral pares behövs mer kunskap om livssituationen även för vuxna personer.

Faktorer som påverkar vuxenblivandet och processen mot ökad självständighet och delaktighet i nya samhällsarenor är både kroppsliga förmågor som motorik, syn eller hörsel, samt yttre faktorer som fysisk tillgänglighet, policys samt attityder och kunskap hos personer i omgivningen. Förmågan att kommunicera, både förstå och göra sig förstådd, är viktig – för att inte säga nödvändig – i vuxenblivandet. Genom att kommunicera kan vi ge och ta emot information, utveckla och fördjupa relationer samt vara aktiva samhällsmedborgare. Kommunikationssvårigheter är en vanlig samtidigt förekommande funktionsnedsättning vid cerebral pares, men är trots det lite undersökt ur ett vuxenblivandeperspektiv.

Syfte

I postdoktor-projektet ”Vuxenblivande för personer med cerebral pares” var syftet att öka kunskapen om vuxenblivande kopplat till självständighet, delaktighet och autonomi hos personer med cerebral pares med särskilt fokus på kommunikationsförmåga. Målet var både att synliggöra fokus för tidigare internationell forskning och aktuella utmaningar i vuxenblivandet för personer som lever med cerebral pares i Sverige. Projektet genomfördes i tre delar och:

1) undersökte hur vuxenblivande för unga personer med cerebral pares tidigare har studerats och teoretiskt ramats in

2) utforskade självständighet för vuxna personer med cerebral pares

3) studerade delaktighet och autonomi hos vuxna personer med cerebral pares.

Genomförande

Projektet var en del av det större projektet ”Att leva som vuxen med cerebral pares i västra Sverige” och genomfördes i samarbete mellan Marie Cedershiöld högskola och Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Initialt genomfördes en kunskapsöversikt för att sammanfatta aktuell forskning om övergången till vuxenliv för personer med cerebral pares. Materialet till översikten består av 27 artiklar som publicerats i internationella tidskrifter under tidsperioden 2010 – 2023. Artiklarna fokuserar på deltagare med diagnosen cerebral pares i åldrarna 13 till 35 år och rapporterar resultat gällande övergång till vuxenlivet.

Andra delen av projektet utforskar vuxenblivande och autonomi utifrån frågeformulären “Rotterdam Transition Profile” och “Impact on Participation and Autonomy Questionnaire”, med ett särskilt fokus på deltagarnas kommunikation. Studien inkluderar 139 personer mellan 18 och 43 år för att fånga en period i livet som ofta innebär att utveckla och befästa vuxenroller inom olika områden. Ett flertal olika anpassningar gjordes för att möjliggöra för personer med kommunikativa funktionsnedsättningar och för personer som använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) att själva besvara frågeformulären.

Huvudresultat

Kunskapsöversikten visade på en övervikt för studier med ett organisatoriskt, individuellt perspektiv på övergången till vuxenliv, alltså fokus på en persons förflyttning eller position inom eller mellan organisationer, till exempel övergången från barn- till vuxensjukvård eller från skola till arbetsliv. Studier från Nordamerika och Europa, framför allt engelskspråkiga länder, dominerar den vetenskapligt publicerade kunskapen med en syn på vuxenblivande som präglas av självständighet och individualisering. Kunskapsöversikten visar också att aktuell forskning främst utgår från personer med lindrig grad av motorisk funktionsnedsättning samt utan intellektuell och kommunikativ funktionsnedsättning.

I sammanfattning av enkäten Rotterdam Transition Profile sågs att högst nivå av självständighet, oavsett kommunikationsförmåga, rapporterades inom området ”Ekonomi”. Inom ”Intima relationer”, ”Sexualitet” och ”Stöd- och hjälpinsatser” rapporterades lägst andel personer som var självständiga, oavsett kommunikationsförmåga. Hög grad av självständighet inom ett område kunde följas av mycket låg grad av självständighet inom ett annat område för samma person.

Deltagare med effektiv kommunikation och opåverkat tal var mer självständiga i sin vardag jämfört med deltagare som hade en ineffektiv kommunikation och nedsatt tal-förståelighet. Användning av AKK visade på en positiv minskning av skillnader i grad av självständighet inom ”Fritid” och ”Intima relationer” mellan deltagare med effektiv jämfört med ineffektiv kommunikation. Det noteras ingen skillnad i självständighet i vuxenblivande avseende könstillhörighet.

Sammanfattningen av enkäten “Impact on Participation and Autonomy Questionnaire” visade att två tredjedelar av deltagarna rapporterade möjligheten att leva det liv de önskar som ”bra” eller ”mycket bra”. Autonomi inomhus, med frågor som handlade om personlig vård och förflyttning inomhus, var de vardagliga sammanhang där autonomin beskrevs vara minst begränsad. Sociala relationer var det sammanhang som var mest negativt påverkat och innehöll autonomi-begränsningar relaterade till kommunikation, intima relationer och respekt från andra. Ens roll i familjen var ytterligare ett sammanhang där deltagarna upplever restriktioner, exempelvis att bidra vid olika hushållssysslor.

Deltagarna beskrev att begränsningar i autonomi påverkades av både individuella faktorer och omgivningsfaktorer. Exempel på individuella faktorer som negativt påverkade autonomin var låg självkänsla, nedsatt förmåga att koncentrera sig och dålig balans. Exempel på positiva, individuella faktorer var att vara smärtfri, ha en välbehandlad epilepsi och att må bra psykiskt. Exempel på omgivningsfaktorer som negativt påverkade autonomin var otillgängliga byggnader, dålig kunskap om kommunikationsstödjande strategier och negativa attityder från personer i omgivningen. Exempel på positiva omgivningsfaktorer var tillgängliga idrottsaktiviteter, personlig assistans som kan stötta vid resor och andra aktiviteter och tillgång till individuellt anpassade hjälpmedel.

Projektet visar, i samstämmighet till tidigare forskning, att autonomi och självständighet är områden som är utmanande för personer med cerebral pares. Som komplement till tidigare forskning synliggör projektet behov av ökad medvetenheten om hur kommunikativa funktionsnedsättningar påverkar möjligheten till autonomi och av att utveckla arbetssätt som inkluderar personer med kommunikativa funktionsnedsättningar i olika vardagliga sammanhang. Genomgående hade personer med kommunikativa funktionsnedsättningar lägre grad av självständighet och upplevde oftare större problem med autonomi i vardagen.

Lättläst beskrivning av projektet