Tonåringar som mist en förälder i cancer - erfarenheter, undvikbara trauman och hälsa på lång sikt

Varje år i Sverige mister cirka 3 500 barn (<18 år) en förälder och cirka 40% av dessa dödsfall beror på cancer. Att förlora en förälder är bland det svåraste ett barn kan vara med om. Även om de flesta med tiden kommer att återhämta sig finns det en grupp som riskerar ökad sjuklighet och dödlighet. Om och hur barnen och deras familj dessutom påverkas av och under tiden som sjukdomen blir allt allvarligare, är otillräckligt studerat trots att kunskapen behövs för att vägleda sjukvårdens insatser.

Anhöriga barns rätt till information, råd och stöd när en förälder är allvarligt sjuk eller oväntat avlider regleras sedan 2010 i HSL.

Projektets syfte är att nå en ökad kunskap och förståelse för erfarenheter och möjliga riskfaktorer för psykisk och fysisk ohälsa, på sikt, bland tonåringar som mist en förälder i cancer. Vi har särskilt intresserat oss för riskfaktorer vid sidan om själva förlusten och som skulle kunna påverkas av sjukvårdens professionella; faktorer relaterade till sjukvården (sjukdom, sjukvård, information/kommunikation) och familjen (sammanhållning, kommunikation).
För närvarande pågår analys och manusarbeten kring frågor som rör sorg (uppdämd/försenad/icke bearbetad), när och hur ungdomarna började sörja, familjesammanhållning, och psykisk och fysisk hälsa.

RESULTAT

Forskningsprojektet har hittills legat till grund för en avhandling innehållande 4 vetenskapliga arbeten. Dessa visar att självskadebeteende är dubbelt så vanlig bland ungdomar som mist en förälder i cancer. Dålig familjesammanhållning åren före och efter förlusten är viktiga riskfaktorer för självskadebeteende. En femtedel av ungdomarna uppgav att de inte hade litat på att föräldern fått god sjukvård sin sista vecka i livet. Information om sjukdom, behandling och dödsfall av en läkare före dödsfallet ökade tilliten till förälderns sjukvård. I princip alla ungdomar ansåg att tonåringar ska få veta när förälderns död är nära förestående (en fråga om timmar eller dagar, inte veckor) men många hade inte fått detta besked och sjukvårdens professionella var sällan med vid informationstillfällena.

Kommande arbeten visar preliminärt att trots att det gått 6-9 år rapporterar nästan hälften att de inte, eller endast till viss del, har bearbetat sin sorg. Risken var störst hos dem som inte kom igång att sörja (inte hittade ett okey sätt att sörja på, hade skrämmande starka reaktioner samt kände stor oro för sin friska förälders hälsa) det första halvåret efter förlusten. Obearbetad sorg var förknippat med sömnproblem och känslomässig bedövning.

Metod

Forskningsprojektet baseras på data insamlade med en anonym, studiespecifik enkät. Enkätfrågornas innehåll, som avser både nutid och dåtid, baseras på förberedande kvalitativa semistrukturerade intervjuer som gjordes i syfte att ta reda på vad ungdomarna själva hade upplevt som svårt (möjliga psykologiska trauma) och som skulle kunna vara associerat med psykisk ohälsa. Frågorna är validerade face-to-face med de berörda.

Med hjälp av populationsregister identifierades barn som mellan 13 till 16 års ålder hade mist en förälder i cancer, år 2000 till 2003. För att inkluderas skulle barnen levt med sammanboende föräldrar, ha fötts i ett nordiskt land och ha ett identifierbart telefonnummer. Av 851 ungdomar svarade 622 (73%) på enkäten. Populationsregistren bidrog också med en grupp matchade (ålder, kön, bostadsort) icke förlustdrabbade personer varav 330 av 421 (78%) svarade på en nedkortad men i övrigt identisk enkät. Datainsamling skedde i huvudsak under år 2009. Vid studiens genomförande var deltagarna mellan 18 och 25 och det hade gått sex till nio år sedan förlusten.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnande

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
  • Carl Johan Fürst, Lunds universitet; Tove Bylund Grenklo, Tommy Nyberg och Gunnar Steineck, Karolinska institutet; Unnur A Valdimarsdóttir, University of Iceland,
  • Ulrika Kreicbergs
Tidsperiod: 2014 -
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Sidinformation

Senast uppdaterad:
21 januari 2022