Nya medicinska möjligheter för barn med spinal muskelatrofi: En undersökning av familjers och hälso-och sjukvårdspersonals erfarenheter

Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig muskelsjukdom. Idag lever omkring 100 barn med SMA i Sverige. Sjukdomen har tre olika svårighetsgrader från I-III, där I är den svåraste formen. Det finns ännu ingen botande behandling för någon form av SMA, även om utvecklingen av nya läkemedel går fort och visar lovande resultat. Behandling med nusinersen, Spinraza, har i läkemedelsprövningar visat goda resultat och finns nu att tillgå i Sverige. Det råder dock brist på kunskap om hur familjer resonerar om och hanterar dessa nya medicinska möjligheter. Även för hälso-och sjukvårdpersonal är situationen ny och erfarenheterna få. Mer kunskap om detta behövs för att stödja familjer som står inför dessa beslut. Denna forskningsstudie förväntas bidra med sådan kunskap.

Syftet med studien är att få ökad kunskap om hur familjer, föräldrar, barn och andra familjemedlemmar samt vårdpersonal erfar nya medicinska möjligheter. Väljer man att prova den nya behandlingen eller vill man avstå? Är barn delaktiga i beslutet? Hur påverkar barnets och familjens liv? Hur erfar vårdpersonalen de nya behandlingar som erbjuds? Ställer det nya förväntningar och krav på dem?

Alla föräldrar till barn med SMA i åldern 0-18 år som bor i Sverige får en förfrågan om att delta i studien oavsett om barnet får eller inte får behandling med nusinersen, Spinraza. Även barnet med SMA och dennes syskon kan delta i studien. Föräldrarna har också möjlighet att bjuda in mor-/farföräldrar att medverka.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnande

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
Tidsperiod: 2018 -
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Sidinformation

Senast uppdaterad:
21 januari 2022