Föräldrars erfarenhet av vården av deras barn med svår spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig muskelsjukdom. Den svåraste formen, typ 1, ger symtom under första levnadsåret och barnet avlider oftast inom 2 år utan behandling. SMA typ 2 börjar ge symtom hos barn mellan 6-18 månader och leder oftast till en förkortad livslängd. Det finns ingen botande behandling för någon form av SMA, även om nya läkemedel visar lovande resultat; behandling inriktar sig därför primärt mot att förebygga komplikationer av svagheten och att bibehålla livskvalitet. Detta görs framför allt genom andningsstöd och nutritionsstöd.

Föräldrar till dessa barn ställs ofta inför svåra etiska beslut i fråga om barnets vård och behandling. Sverige saknar nationella riktlinjer för vården, vilket kan innebära att information om diagnos och behandlingsalternativ kan variera inom landet.

Det övergripande syftet med projektet är att utforska hur föräldrar till barn med de svåraste formerna av SMA (typ 1-2) erfar vården. Projektet består av två nationella enkätstudier baserat på föräldrar till barn med SMA typ 1 eller typ 2 födda mellan år 2000 och 2010 i Sverige respektive 2003-2013 i Danmark. Av 113 tillfrågade föräldrar deltog 95 (svarsfrekvens: 84%). Enkäterna som föräldrarna har besvarat berör information, diagnos, behandling och omhändertagande av barn och familj, bemötande från vårdpersonal och föräldrars delaktighet i vård och beslut. Datainsamlingen är genomförd och analys och manusförfattande är pågående.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnandeFNs globala mål: God utbildning

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
Tidsperiod: 2018-2022
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Avslutad

Sidinformation

Senast uppdaterad:
12 augusti 2022