Ett stödprogram för familjer när ett barn har cancer: En pilotstudie

När ett barn får cancer berörs hela familjen. Även om de flesta barn blir botade behövs omfattande behandling, vilket innebär lidande och ovisshet för alla i familjen. Det finns evidens och en stark rekommendation att barnonkologiska centra ska ge psykosocialt stöd till familjer under hela sjukdomsförloppet. Trots detta finns få utvärderade stödprogram i Sverige och inga som involverar hela familjen.

Syftet med denna studie är därför att utvärdera genomförbarheten och den eventuella effekten av ett psykosocialt stödprogram till familjer med barncancer. Målet är att reducera familjens psykiska lidande genom att öka kommunikationen inom familjen, kunskap om sjukdomen samt bevara/förstärka deras förmågor att hantera svåra situationer.

Studien baseras på familjer med ett barn som diagnostiserats och behandlas för cancer. Alla familjer som inkluderar minst ett barn i åldrarna 6-19 år (sjuka barn och/eller syskon), vid ett av Sveriges sex barnonkologiska centra, mellan september 2018 och september 2019, tillfrågas om deltagande. Det psykosociala stöd som denna studie utvärderar, är hämtat från psykiatrin (Beardslees familjeintervention) och har modifierats för att passa den barnonkologiska kontexten, blir den första utvärderingen av en stödintervention i Sverige där hela familjen är involverad.

Stödprogrammet består av sex möten med familjen (familjemöten men också enskilda samtal med de olika familjemedlemmarna). Dessa möten leds av två personer som har lång erfarenhet och utbildning i denna stödinsats. Stödprogrammet syftar till att stödja familjen i att prata om sjukdomen och vad denna innebär, att stödja föräldrarna i att förstå deras barns behov och hur de kan hjälpa dessa, samt stödja familjen i att identifiera deras styrkor/förmågor och hur de kan använda sig av dessa i denna situation. Stödprogrammet utvärderas med enkäter, intervjuer och observationer före och efter genomfört program. Datainsamlingen förväntas avslutas våren 2020.

Studier beskriver hur cancer påverkar hela familjen och hur viktigt det är med en öppen och ärlig kommunikation om sjukdomen och dess konsekvenser för att reducera familjens lidande. Detta stödprogram hoppas vi kan förbättra just kommunikationen och därmed minska risken för att må psykiskt dåligt. Eftersom få familjebaserade stödprogram finns i Sverige, och inget som involverar hela familjen, fyller denna studie en viktig kunskapslucka.

Vill du läsa mer om studiens upplägg, se: https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/3/1/e000417