Ett familjebaserat stödprogram till barnfamiljer där en förälder eller ett barn har svår sjukdom

- En utvärdering av effekt och implementering i klinisk praktik

När en barnfamilj drabbas av livshotande eller livsbegränsande sjukdom berörs hela familjen, men trots detta finns lite forskning som utvärderar stöd för dessa familjer. Denna studie syftar till att utvärdera ett psykosocialt stödprogram i klinisk praktik, ”The Family Talk Intervention” (FTI), för barnfamiljer med svår sjukdom (när en förälder eller ett barn är svårt sjukt).

Stödprogrammet FTI utvärderas inom fyra olika vårdkontexter: specialiserad palliativ hemsjukvård där en förälder är svårt sjuk, inom cancervården där en förälder är sjuk, inom pediatrisk slutenvård, samt på barnhospice där ett barn är svårt sjuk.

Studien har en hybrid design, där både effekt av interventionen och implementeringsprocessen i klinisk praktik studeras. Inom palliativ hemsjukvård utförs en klusterrandomiserad studie på alla 12 palliativa hemsjukvårdsenheter i Stockholmsområdet (6 enheter= intervention, 6 enheter=kontroll). Övriga kontexter studeras FTI via en pre-post design på ett universitetssjukhus i Sverige samt på Sveriges barn- och ungdomshospice. Kuratorer anställda inom dessa vårdkontexter genomgåt en utbildning i stödprogrammet som avslutas Mars-April 2022. Efter det kommer FTI att erbjudas till barnfamiljer som vårdas i dessa kliniska kontexter.

FTI är manualbaserad och består av 6-11 möten med familjen (i grupp och enskilt) som leds av FTI-utbildade kuratorer. FTI syftar till att stödja familjen att prata om sjukdomen och vad den innebär (t.ex. samtala om prognos med barn, stress, osynliga syskon), att stödja föräldrarna att se och möta barnens behov, samt stödja familjen att identifiera sina styrkor och hur de kan använda dem.

Effekten av FTI för familjerna utvärderas med enkäter, intervjuer och observationer över tid. Implementering i klinisk praktik studeras också där faktorer som underlättar respektive försvårar införandet av FTI undersöks via enkäter och intervjuer med vårdpersonal samt via observationer.

Om FTI visar sig ge goda effekter skulle stödprogrammet kunna bli en viktig del av vården av svårt sjuka barnfamiljer eftersom det finns få evidensbaserade stödmetoder för psykosocial vård.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnande

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
Tidsperiod: 2021-2025
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående
Finansiär: Cancerfonden, Barncancerfonden, Vetenskapsrådet (VR), Forskningsrådet för arbetsliv, hälsa och välfärd (Forte)

Sidinformation

Senast uppdaterad:
10 juni 2022