Aspekter av kvalitet och jämlikhet i vården under de tre sista månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom – efterlevande närståendes perspektiv

Projektet syftar till att undersöka aspekter av kvalitet och jämlikhet i vården under de tre sista månaderna i livet för personer med långvarig och/eller livsbegränsande sjukdom. Med utgångspunkt i uppgifter om avlidna personer på fyra sjukhus i två regioner (Stockholm- och Sydöstra sjukvårdsregionen) har en enkätstudie genomförts med enkäten VOICES (SF) (Views of Informal Carers- Evaluation of Services) med frågor om efterlevande närståendes erfarenheter av vården under de tre sista månaderna i livet för en avliden familjemedlem. Enkäten innehåller frågor om vårdens innehåll och kvalitet på flertalet vårdplatser; hemmet, sjukhus, vård- och omsorgsboende och specialiserade palliativa vårdenheter. Frågorna handlar bland annat om smärtlindring, bemötande, tillfredsställelse, delaktighet, stöd och kommunikation.

Delstudier:
I: Översättning och validering av VOICES (SF)
II: Efterlevande närståendes tillfredsställelse med vården under de sista tre månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom
III: Värdighetsrelaterade aspekter av vård i livets slut på olika vårdplatser – efterlevande närståendes perspektiv
IV: Efterlevande närståendes erfarenheter av kommunikation och stöd under de sista tre månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom

Delstudie I genomfördes sommaren 2016. Då översattes och validerades enkäten VOICES (SF) som publicerades i oktober 2017 i Scandinavian Journal of Caring Sciences och har därefter använts för datainsamling till delstudie II - IV. Datainsamlingen är avslutad, 485 personer av totalt 1277 valde att delta. Manus för delstudie II, ”Bereaved family members’ satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness”, publicerades i december 2018 i tidsskriften Healthcare. Studie III är pågående och har arbetstiteln ”Värdighetsrelaterade aspekter av vård i livets slut på olika vårdplatser – efterlevande närståendes perspektiv”, med syfte att undersöka efterlevande närståendes erfarenheter av viktiga nyckelaspekter för palliativ vård; såsom att bemötas med respekt och värdighet, delaktighet och kommunikation om döende och döden, på olika vårdplatser, de tre sista månaderna i livet. Studie IV kommer att genomföras under 2020 och kommer fokuseras på efterlevande närståendes erfarenheter av stöd och kommunikation, de tre sista månaderna i livet av en svårt sjuk familjemedlem.

Resultaten från delstudie II visar att de efterlevande närståendes tillfredsställelse med all vård sammantagen var relativt hög, men att tillfredställelsen varierade mycket beroende på typ av vård, där husläkare skattats med lägst tillfredställelse och specialiserade palliativa vårdenheter med högst. Diagnos, sjukdomslängd, utbildning och relationen mellan den avlidne personen och den efterlevande närstående påverkade tillfredställelsen med vården. Studien ger ny och viktig kunskap om familjemedlemmarnas tillfredsställelse med vården under de sista tre månaderna i livet. Den kunskap som erhålls från avhandlingsprojektet, kan generera ny kunskap och beskrivning på flera plan om hur den palliativa vården ser ut idag på specifika vårdplatser och för olika patienter samt närståendes erfarenheter av den palliativa vården. Med fokus på vissa nyckelaspekter av palliativ vård, såsom att bli bemött med respekt och värdighet, kommunikation om döende och döden, stöd till närstående samt den generella tillfredställelsen med vården. Denna kunskap kan vara ett väsentligt underlag för utveckling av policy kopplat till livsbegränsande sjukdom och åldrande, även för att designa interventioner samt modeller för organisering och innehåll i palliativ vård som är särskilt anpassade till olika vårdplatser och patientgrupper samt de efterlevande närståendes olika egenskaper och relation till den avlidne.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnandeFNs globala mål: Minskad ojämlikhet

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
Tidsperiod: 2016-2020
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående
Finansiär: Avhandlingsprojekt på Marie Cederschiöld högskola

Sidinformation

Senast uppdaterad:
17 januari 2023