aCent – en modell för personcentrerad vård och stöd vid allogen stamcells-transplantation

allogenic hematopoietic stem cell transplantation person-Centered systematic nurse-led support interventions

Vid en allogen stamcellstransplantation får en patient nya stamceller från en donator. Vid hematologiska sjukdomar, såsom blodcancer, är målet att bota sjukdomen men behandlingen är krävande och utgången många gånger oviss. Tiden på sjukhus är ofta lång och kräver att patienten är isolerad för att undvika att drabbas av infektioner. Behandlingen är ofta fysiskt och mentalt krävande, och patienten kan uppleva fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom och problem som på olika sätt kräver stöd. När stamcellerna visar tidiga tecken på produktion av vita blodkroppar skrivs patienten ut till hemmet. Återhämtningen tar tid och vården fortsätter med uppföljning i öppenvård under några månader för att med tiden ha längre intervall mellan besöken, beroende på patientens återhämtning.

För att patienten, och även närstående, ska vara förbereda på olika steg i processen vid allogen stamcellstransplantation och kunna hantera olika situationer i vården är det viktigt att vård och stöd ges utifrån vad de personligen behöver. Syftet med forskningsprojektet aCent är att utveckla och implementera en modell för personcentrerade systematiska stödinterventioner, samt att utvärdera hur modellen påverkar patienters och närståendes livskvalitet.

Modellen utvecklas ifrån teorier, tidigare forskning och klinisk erfarenhet och inkluderar studier som redan gjorts i forskningsprojekten PerCent och Hold on. Studierna visade att patienter upplevde en förbättrad dialog med sjuksköterskor när de använde ett särskilt framtaget samtalsunderlag som utgångspunkt för samtal, patienterna tyckte även att de fick en bättre struktur på sina symtom och känslor. Liknande resultat har även visats för närstående. I modellen ingår därför att systematiskt använda specifika samtalsunderlag som utgångspunkt för samtal mellan patient och sjuksköterska, samt närstående och sjuksköterska för att fånga upp patientens och närståendes behov av stöd och patienters hälsa. Modellen utvecklas i samverkan med före detta patienter, närstående och vårdpersonal i olika workshops. Utifrån det som framkommer utformas en modell för sjuksköterskeledda personcentrerade stödinterventioner. Som en del av modellen kommer alla sjuksköterskor delta i en webbutbildning och gemensamma workshops om modellen, inklusive personcentrerad vård och samtalsunderlagen. Procedurer kring implementering av modellen kommer först att testas i mindre skala i en Feasibilitystudie vid två stamcellstransplantationscentra i Sverige - Stockholm och Lund. I nästa steg kommer aCent modellen testas i en nationell kvasiexperimentell studie, där aCent implementeras vid två centra och patienter samt närstående från de andra fyra centra i landet kommer vara kontrollgrupp.

Visar studien att modellen förbättrar livskvaliteten hos patienter och närstående, är förhoppningen att den kan användas vid samtliga kliniker som genomför stamcellstransplantationer i Sverige.

Projektet är ett samarbete mellan Karolinska universitetssjukhuset, Skånes universitetssjukhus, Lunds Universitet, Linnéuniversitet, Ersta Sköndal Bräcke högskola, Sophiahemmets högskola och Karolinska Institutet, med medel från Blodcancerfonden och Sjöbergsstiftelsen.

Samhällsfrågor att arbeta med i framtiden

Vi har kopplat våra utbildningar till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Detta är mål som du kan få verktyg att arbeta med i framtiden:

FNs globala mål: God hälsa och välbefinnande

Om projektet:

Kontaktperson:
Projektgrupp/medarbetare:
  • Jeanette Winterling, Karolinska Institutet,
  • Anna O'Sullivan,
  • Karin Bergkvist,
  • Sophiahemmet Högskola och Yvonne Wengström,
  • Karolinska institutet,
  • Annika Kisch, Lunds universitet,
  • Carina Lundh-Hagelin
Tidsperiod: 2018 - pågående
Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Sidinformation

Senast uppdaterad:
15 juni 2023